Большая группа людей в Болгарии, страдающих редкими и неизлечимыми болезнями, не может быть вакцинирована, так как они официально не зарегистрированы, как отдельная категория больных. Соответственно, пока не ясно, можно ли им делать прививки от Covid-19, и если да, то с какими именно ограничениями. Пока они как бы считаются здоровыми, раз категория им не присвоена. Но они существуют, как и болезни, которые фигурируют в международных реестрах. Об этой проблеме проинформировали заинтересованную общественность Национальный союз пациентов с редкими заболеваниями.
В Болгарии до сих пор нет даже специального перечня для регистрации пациентов, страдающих редкими болезнями. Они не указаны, как группа, у которой своя специфика приёма лекарственных средств. Для большинства из них нет лечения, есть только поддерживающая терапия. Зачастую она может позволять им находиться в относительно нормальном состоянии очень долгое время, так что их всё ещё нужно лечить от других заболеваний, в частности, Covid-19. Но их категория отсутствует в системе медицинской помощи, и для неё они словно бы не существуют.
Последняя встреча союза с компетентными органами состоялась в июне 2021 года, и там было дано обещание составить такой перечень. Но с того времени до сегодняшнего дня никаких действий со стороны медицинского министерства не предпринималось.
Национальный союз людей с редкими заболеваниями представил предложение комиссии при Минздраве. По мнению этой организации, раз есть больные, значит, нужно их зарегистрировать и учитывать в документах. Этим людям надо тем или иным образом оказать помощь. Достаточно длинный перечень редких болезней был предоставлен во врачебное ведомство.
Так как эти болезни официально не зарегистрированы, то не собирается информация о возможности вакцинации, сыворотки не тестируются для определения противопоказаний для этой категории. Это вызывает у больных сомнения в том, могут ли они сделать прививку от Covid-19.
Включение в перечень даст возможность пациентам с редкими болезнями получить не только медицинские консультации и правильное лечение, но и эмоциональную поддержку.
Национальный союз пациентов с редкими заболеваниями считает, что в Болгарии неправильно устроена сама система регистрации редких болезней.
