Орфанные заболевания — это малоисследованные состояния, специфические методы лечения которых пока неизвестны. Большинство врачей сходятся в мнении, что существует сложность получения препаратов для лечения орфанных заболеваний. Такие данные получены в результате исследования, которое провели в АНО «Центр помощи пациентам «Геном» совместно с «Домом Редких» и «Фармпробегом». Об этом пишет газета «Известия».
137 медработников из 50 регионов страны приняли участие в опросе. Данные показали, что срок постановки диагноза орфанных заболеваний составляет от года. Сравнение данных с данными исследований, проводимых ранее, показали, что в этой сфере отмечен уровень проблем. По мнению специалистов, систему обеспечения пациентов необходимо изменить. В качестве мер предлагается использовать следующие — расширить федеральный перечень болезней и список препаратов, а также увеличить доступность незарегистрированных средств.
«Среди основных сложностей получения необходимых лекарств представители медицинского сообщества назвали отсутствие препарата в России (незарегистрированное лекарственное средство), перебои с поставками препаратов, недоступность его в регионе проживания», — такими данными владеют авторы исследования.
Участники опроса указали еще на одну проблему, которая касается постановки диагноза орфанным пациентам. 52% опрошенных отметили, что этот процесс затягивается на год и больше.
