В Минздраве РФ сообщили, что до конца этого года в каждой пятой поликлинике будут доступны электронные сервисы на портале Госуслуги. Так, россияне смогут получить телемедицинские консультации. Причём такой сервис позволит ускорить постановку диагноза больным с редкими заболеваниями.
Как отмечает исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций Денис Беляков, экспертиза орфанных (редко встречающихся) заболеваний в основном осуществляется в узко специализированных центрах. Большинство из них находится в Москве и Санкт-Петербурге. Ехать туда для жителей периферии – целое событие. Поэтому возможность телемедицинских консультаций, когда медики из региона оперативно связываются с врачами из федеральных центров, решит проблему получения квалифицированной помощи для россиян, живущих на периферии.
Посредством телекоммуникаций врачи могут получить консультацию и определить дальнейший ход в лечении заболевания. В некоторых случаях телемедицина помогла ускорить и облегчить процесс постановки диагноза или его верификацию.
«Например, благодаря телемедицинским консультациям по орфанным заболеваниям при НМИЦ Гематологии врачам удалось спасти многих пациентов, просто вовремя подключившись с постановкой диагноза и оказанием помощи», – рассказал Беляков.
По словам председателя экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерины Захаровой, иногда постановка диагноза в случае с редкими заболеваниями растягивается на годы. А это значит, что теряется драгоценное время, которое можно было использовать на лечение пациента. Так, по данным проведённых опросов среди пациентов с болезнью Гоше, многие из респондентов рассказали, что первоначально им был поставлен неверный диагноз. Причём у некоторых пациентов диагностика продолжалась в течение семи лет.
Значительные задержки в установлении диагноза описаны при болезнях Ниманна-Пика типа С, болезнях Фабри и Помпе. Поэтому консультации в режиме онлайн помогают решать эту проблему, повышая оперативность. Как отметила Екатерина Захарова, к такой работе необходимо привлекать и генетиков. По ее мнению, на данный момент проведение генетических консилиумов осложнено тем, что федеральный генетический центр не включен в систему телемедицины.
«Важны консультации не только по терапии, а также по генетическим рискам и профилактике редких заболеваний», – сказала она.
Кроме того, Захарова отметила необходимость онлайн-приемов у врачей, которые жизненно нужны жителям небольших городов.
